Sarah Lee -Püppy-

Diesen Schutzengel hat meine Püppy von einer ganz lieben Freundin aus Spanien bekommen.

Vielen Dank !

Ich habe dieses Bild an den Anfang der Seite gemacht ,da es mir sehr viel bedeutet das jemand von weit weg an meine kleine denkt.

Am ende der Seite gibt es viele Bilder zu sehen.

Püppy 2004

Sarah Lee an ihren 15. Geburtstag

16. Geburtstag

2010

                                                                                    Wer Rechtschreibfehler findet, darf sie behalten!!!!!!      Ich hab genug davon;o)

Das ist die Seite für meine Tochter  Sarah Lee

Sarah Lees Geschichte:

Sarah Lee ist das zweite von unseren Kindern, sie hat vier Brüder Christoffer Marcel (19), Maik Jonah (15) und Sanny Julien (14).
Zu uns gehört auch Christian (*87 † 2007), ihr Halbbruder.

Unsere kleine Prinzessin wurde nach einer unauffälligen Schwangerschaft, 11 Tage nach dem Termin, am 21.05.1993 geboren.
Sie wog 3170g war 51cm klein und hatte einen KU von 34cm.

Sie war ein liebes und ruhiges Baby, das recht früh duchgeschlafen hat und uns duch ihr zauberhaftes Lächeln immer wieder Freude brachte.

Sarah Lee entwickelte sich völlig unauffällig, konnte mit ca. 5 Monaten sitzen und krabbeln.
Mit ca. 8 Monaten viel uns eine Fußfehlstellung auf, die sich aber mit 6 Monaten Physiotherapie und Einlagen schnell beheben liess.
Sie konnte mit fast 12 Monaten frei laufen.

Sarah Lee entwickete sich bis zum Alter von 2 Jahren normal:
sie hat gesprochen, war fast sauber...
Gegen Ende des 2. Lebesjahres hat sie immer weniger gesprochen, weniger gespielt und beim An- und Auskleiden weniger migeholfen.
Der Kinderarzt sagte uns das wäre normal, sie wäre in einer Trotzphase.
Ca 3 Monate später reagierte sie kaum noch auf Ansprache, von HNO-ärztlicher Seite wurde eine Paukendrainage mit Röhrchenimplantation durchgeführt.

Innerhalb kürzester Zeit war Sarah Lee nur noch auf den Körperlichen und Geistigen stand eines ca. 6- 12 Monate alten Babys.
Sie konnte nicht mehr alleine essen, schlecht laufen, nicht mehr sprechen...

Als wir unseren Kinderarzt wechselten, begann unser jahrelanger Krankenhausmarathon ...
Viele Untersuchungen und Tests hat sie über sich ergehen lassen müssen.
Es folgten viele Jahre mit Höhen, Tiefen und vielen Tränen.
Nicht immer war es einfach aber aufgegeben haben wir nie.
Eine richtige Diagnose haben wir bis heute nicht.

Frühförderung bekam sie 1996 -1997.
Dann besuchte sie ab 1997 den heilpädagogischen Kindergarten, in dem wir das erste Mal das Wort Autismus hörten.
1998 - 2003 bekam sie zusätzliche Förderung duch die therapeutische Beratungsstelle "Entwicklungstörungen - Hilfe für das autistische Kind".
2000 wurde sie in die Schule für körperlich und geistig behinderte Kinder eingeschult, nachdem wir sie 1 Jahr zurück stellen lassen haben.

Im März 2006 wurde festgestellt das Sarah Lee links erblindet ist, das Auge schrumpft und irgendwann entnommen werden muss.Rechts hat sie
den Grauen Star und eine schwere Hornhautverkrümmung.

Am 23.06.09 hatte Sarah Lee eine Notoperation. Es hatte sich am Ende des Steißbeines ein Abszess gebildet welches sofort entfernt werden musste . Das Aussmas des Abszesses wurde erst wärend der Op. erkannt.Da Sarah Lee nicht sprechen kann ,konnte sie uns nicht sagen das sie schon seid Monaten schmerzen gehabt hat. Da Sarah Lee ja ein besonderer Fall ist durften wir sie trotz Riesenwunde mit nach Hause nehmen. Zu Hause kann die Wundversorgung besser grmacht werden .Auch ist die Heilung natürlich besser wenn sie in ihren gewohnten Umfeld ist und sich nicht zu sehr aufregt.

Zum Glück ist die Freundin meines Bruder Krankenschwester und half uns täglich beim wechseln des Verbandes.

Nun haben wir Oktober . Die Wunde ist nun endlich zugewachsen. Seid Monaten konnten Sarah Lee und ich das Haus nicht verlassen... Sarah Lee , da sie nicht weit laufen kann und durch die Wunde nicht  sitzen konnte . Ich , da nur ich die Pflege von Sarah Lee übernehmen konnte. Nun kann Sarah lee schon 10- 15 Minuten lang sitzen und wir hoffen das es in den Herbstferien mehr wird und sie dan die Schule wieder besuchen kann.

Jetzt ist unsere Sarah Lee schon 17 Jahre alt,  geistig auf dem Stand eines Kleinkindes.
Sie leidet an einer tiefgreifenden Entwicklungsstörung mit autistischen Verhaltensweisen und geistiger Behinderung.

Aufgrund ihrer Probleme in der Wahrnehmungsverarbeitung reagiert sie in Überforderungssituationen mit autoaggressivem Verhalten.
Dabei schlägt sie mit dem Kopf gegen die Scheibe, gegen den Boden ,schlägt sich ins Gesicht oder versucht sich an anderen Gegenständen zu verletzen.

Sarah Lee hat kein / kaum Sprachverständnis, sie spricht nicht, zeigt Ansätze von Lallmonologen.
Sie kommuniziert mittels Mimik und Gestik:
Kopf wegdrehen, wenn sie etwas nicht möchte, lautes Schreien und sich selbst schlagen wenn sie wütend ist und lachen, wenn sie sich freut.

Sarah Lee benötigt Hilfe beim An- und Ausziehen, hilft selbst nicht mehr als nötig mit.
Sie braucht Hilfe bei der Köperreinigung, beim Essen, eigentlich in fast allen Situationen.

Seid kurzem geht sie, bis auf  Ausnahmen, eigenständig zum WC.

Zur Zeit bekommt Sarah Lee gegen ihr autoaggressives Verhalten Risperdal, was auch eine gute Wirkung zeigt.

Sarah Lee ist der Mittelpunkt unserer Familie, wir lieben sie sehr!
Sie ist eine fröhliche kleine Maus, sie liebt die Musik von Rolf Zuckowski.
Sie mag gerne schaukeln,  Trampolin hüpfen, kuscheln, Bücher blättern, reiten, mit unseren Hunden Chacky (Jack Russel) und Hardy (Bernhardiner) schmusen und vieles mehr ...

Klassenfahrt Dänemark 2005

2006                                                        

2006

Für mich das Schönste auf der Welt... Das LACHEN meiner Tochter (Püppy 30.5.06)           Juni 07

Kuscheln mit Onkel Dennis (30.07.07).

Sarah Lee schaut sehr selten in die Kamera ,
hier hab ich sie sogar lächelnt erwischt (etwas verschwommen 10.04.06) .

Sarah Lee mag es garnicht wenn Fotos gemacht werden (22.08.07).

Traurig aber war...  Am schlimmsten ist die eigene Familie 2006

Sarah Lee, mein besonderes Kind

13 Jahre alt, braune Locken,
Du bist wirklich eine hübsches kleines Fräulein ;
strahlst mich aus wunderschönen
blauen Augen freundlich an.

Ich seh' Dich liebevoll an,
recht nachdenklich und lang';
jeden Tag und jede Nacht
ist mir im Herzen um Dich bang'.

Oft packt Dich aus heiterem Himmel
einfach so die Wut,
das tut weder Dir noch den Menschen
die Dich so sehr lieben gut.

Schreien,  beissen, schlagen und kratzen;
das sind der Krankheit häßlichsten Fratzen.
Mit Absicht tust Du das alles ganz sicher nicht,
auch Dir stehen danach Verzweiflung,
Angst und Entsetzen im Gesicht.


Man grenzt Dich mit jedem Tag
immer mehr aus,
nur wenige Menschen sehen Dich
noch gern' in ihrem Haus.                                     
Und die anderen? - sie tuscheln,
reden schlecht über Dich;
glauben, wenn wir davon erzählen,
uns Dein Leiden nicht.

Sie nennen Dich schlecht erzogen,
ein Monster , ein böses aufsässiges Gör';               
unsere Erklärungen stoßen auf taube Ohren,
finden bei vielen Leuten kein Gehör.

Die Herausforderung tiefgreifende Endwicklungsstörung
mit Autistischen Verhaltensweisen ,geistiger -Behinderung und Autoaggression ,
li. Blind,re. Grauer Star +Hornhautverkrümmung.

 erscheint unüberwindbar groß;
 ist wahrlich ein hartes,
fast unerträgliches Los.

Mein geliebtes Kind; so hart und ungerecht
auch manchmal ist das Leben,
wir werde versuchen Dir immer nur
unser Bestes zu geben.

Wir lassen Dich mit Deinen Ängsten
niemals allein',
werden immer , wenn Du uns brauchst in
Deiner Nähe sein.
Sarah Lee, wir lieben Dich aus tiefstem
Herzen sehr;
mit jedem Augenblick um vieles, vieles mehr.

September 2007

Seid dem 29.10.07 trägt Sarah Lee nun ihre Brille.
Diese Brille hat sie schon letztes Jahr im März bekommen, aber wir haben es nie geschafft das sie die Brille länger als 10 Minuten auflässt.
Nach einer längeren Pause haben wir es nun wieder versucht.
Sarah Lee hat jetzt einen Punkt erreicht wo das Auge schlechter geworden ist und sie durch das auflassen der Brille merkt das sie einfach besser sehen kann. Wir sind echt froh das wir eine Terra Flex Brille mit Sportbügeln genommen haben.So kann sie weiterhin Trampolin hüpfen ohne das die Brille runterfällt.
Zur Zeit haben wir den Eindruck das sie nun ihre Welt neu Entdeckt und alles ganz lange betrachtet.

Konfirmation 27.04.08

Seite wird noch weiter bearbeitet...